语燃 发表于 2022-12-24 17:24:39

万分之六的人生 (2022)

<p style="text-align: center;"></p><p><b>万分之六的人生 (2022)</b></p><p>导演: 阎岩</p><p>类型: 纪录片</p><p>制片国家/地区: 中国大陆</p><p>语言: 汉语普通话</p><p>上映日期: 2022-02-28(中国大陆)</p><p>片长: 108分钟</p><p>根据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占全球总人口的0.65‰~1‰的疾病。但,罕见病并不罕见。在中国,大约有2000万左右罕见病患者,这是其中6个人的故事。他(她)们不仅仅是罕见病患者,更是一个个鲜活的生命。六个交织的故事,六种不同的生活状态,六段不同命运与抉择的人生。他(她)们或沉默、或艰辛、或迷茫、或坚毅、或低头认命、或勇敢追光,他(她)们正在用爱与坚持,过着自己平凡又不凡的人生。</p><p>为了真实记录罕见病患者在当下的状态,参与拍摄的纪录片导演阎岩全程两个月都与他们在一起,区别于大部分都在展示患者“不幸”的故事,这位导演感受到了另外一种生命色彩——“病人”不是他们的身份,他们和每一个人一样,有思想、有感情、有喜怒哀乐、有不得不面对的生活。</p><p>2022年罕见病日的国际主题是“Share Your Colours”(分享你的生命色彩),口号沿用了去年的口号:“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(罕见并不孤单,罕见即强大,因罕见而骄傲)</p><hr class="l"><p style="text-align: center;">https://apd-69d414aadf4a3917b9ec96ef839f7831.v.smtcdns.com/om.tc.qq.com/ASJVNfZeAEP2gNnxh5Z6QBsdiH10sbBn3noBUAC40Q18/B_I_Rzkoqs3mS4tvqhfSdL4w/svp_50001/szg_8595_50001_0bc3yyaacaaazuamc2qzkrrfdrwdahdaaaka.f622.mp4?sdtfrom=v1104&amp;guid=fff731776e2b76f17c83dd1a4de3d5b8&amp;vkey=F3338E10D1E334CA8599A437487D8F3A98FD2DEA2C96BD55B0DF746519345E0FCAB2AAC09F7765C7388890DFC6EE09F4671DD17710355C0B75E63790E40C3538842F6E32E3C07DB92E37C7021F7F3DD6BB5BC932B8C8C7C0F4B3C6AD4D790477CF5ECCAE350CA8FFE84944AC70708159C6475A0336DBF64FC014A32B1EE4009FFD8A707FF7ABE5AE</p><p style="text-align: center;">《万分之六的人生》(在线)</p><hr class="l"><p>万分之六的人生.2022.1080P.mp4</p><p>**** Hidden Message *****</p><p></p>
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